La Fundación Síndrome de West, protagonista en la Universidad

nuriauniNuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West, realizó una ponencia acerca del papel relevante de las familias de niños afectado con esta enfermedad rara en el marco de las I Jornadas sobe “La familia y la atención a la diversidad desde una perspectiva ecológica” organizadas por la Universidad Complutense de Madrid.

La ponencia relativa al Síndrome de West tuvo una gran acogida entre todos los asistentes, hasta el punto de que muchos de ellos nos facilitaron sus datos y nos pidieron que les tuviéramos en cuenta siempre que necesitáramos voluntarios.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos agradecer a los organizadores el haber contado con nosotros en la realización de este evento.  Estamos encantados de poder acercar las problemáticas que viven las familias con un hijo con discapacidad, así como las iniciativas que desde el seno de las Fundaciones surgen tanto a la hora de fomentar la divulgación y la investigación así como el ocio adaptado, tan escaso en los niños con este tipo de patologías., entre otras cosas.

Queremos agradecer en especial su cariño a Víctor del Toro,  maestro  PT en el Equipo de Atención Temprana del Villanueva de la Cañada, Profesor Asociado de la Facultad de Educación y  secretario de las jornadas, que realizó su Tesis sobre el “Juego simbólico en los niños con Síndrome de West” y que desde entonces ha estado muy unido a todos los niños de nuestra Fundación.

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