Entrañable inauguración de TorreWest, la casita del síndrome de West
Familias, empresas patrocinadoras y muchos amigos quisieron acompañar a la Fundación Síndrome de West en la inauguración de TorreWest, el nuevo hogar de las familias afectadas por esta enfermedad rara. El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica catastrófica que afecta a los bebés cuando tienen menos de un año de vida, dejándoles secuelas muy graves para siempre.Situada en la localidad madrileña de Torrelodones, esta casita facilitará los viajes a aquellas familias que tienen que desplazarse a la capital para acudir a alguna revisión médica para sus pequeños, algo muy frecuente en estos niños. Se trata de un edificio municipal cuyo uso se ha cedido en concurso púbico a la Fundación por un periodo de diez años.
Con este nuevo hogar, la Fundación Síndrome de West quiere ayudar a las familias aliviando los costes que suponen este tipo de desplazamientos, ofreciéndoles además las mayores comodidades ya que está completamente adaptada para las necesidades de los pequeños afectados por esta enfermedad rara.
Asimismo, los niños de la Fundación Síndrome de West podrán disfrutar de las instalaciones, ya que se convertirá en la sede de los campamentos que cada fin de semana realiza la Fundación, buscando que estos niños puedan disfrutar de ocio adaptado como cualquier niño de sus edad y a la vez, proporcionando tiempo de respiro, tan necesario para estas familias.
Este sueño no hubiera sido posible sin la colaboración de empresas y organizaciones, entre las que se encuentran: Ayuntamiento de Torrelodones, Leroy Merlin, Samsung, Club Motero KMZ, Fundación PSA, FEAPS, Torrepol y Fundación Once,entre otras.
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