Concluyó la XLI Reunión de Familias celebrada en Burgos

IMG 20170327 WA0006La XLI Reunión de Familias, celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), fue todo un éxito.

Por la mañana el Dr. Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) nos estuvo contando los avances del estudio genético que encargó la Fundación, además de aportar los informes de los pacientes de la fase 1A.
Por la tarde, Javier Herreruela , coordinador del West Genome Project de la Fundación, nos presentó la plataforma digigital WACEAN, creada por la Fundación Síndrome de Dravet.
Las familias quedaron encantadas con las ponencias y con el encuentro. Ha sido un fin de semana muy provechoso en Burgos.

Dar las gracias al patrocinador del evento, Domino's Pizza por las fantásticas pizzas que nos brindaron para merendar.
También queremos dar las gracias al CREER por su atención y los servicios prestados en sus magníficas instalaciones.
Por último, no queremos olvidarnos del magnífico equipo de monitores que viajaron desde Madrid para atender a los niños mientras sus familias asistían a las ponencias.
Muchas gracias a todos.

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