El centro estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras estará el próximo año en Burgos

El nuevo centro establecerá también colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y sus familias.

El Médico Interactivo. El Centro Estatal de Atención a Personas con enfermedades Raras y sus Familias, ya en construcción, empezará funcionar en Burgos, el próximo año, según anunció el pasado 11 de septiembre, en el Senado, la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familiares y Discapacidad, Amparo Valcarce.

En el centro podrán ser atendidos todos los ciudadanos que padezcan alguna enfermedad rara, independientemente de su lugar de residencia, así como a los afectados por el síndrome tóxico del aceite de colza. El nuevo centro formará parte de la Red de Centros Relevantes Europeos y además de la atención sanitaria a estos pacientes y sus familiares, también llevará a cabo investigaciones y formación a especialistas.

Valcarce destacó que el Centro se convertirá en un modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de otros recursos del sector. El objetivo es ofrecer a todo el territorio español la información, el asesoramiento, el apoyo y el impulso necesarios para la optimización de la atención a estos pacientes.

El nuevo centro establecerá también colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y sus familias. Los servicios de referencia se dividen en dos áreas: la primera es de información, investigación, documentación y evaluación; y una segunda de formación, asistencia técnica y cooperación internacional.

Los enfermos contarán con una serie de servicios específicos de atención directa y especializada para que estas personas alcancen el máximo nivel de desarrollo y de realización personal, de forma que se mejore su autonomía, integración social y calidad de vida y así como la de sus familias. También se llevaran a cabo actividades de respiro familiar, donde afectados con patologías similares podrán participar en actividades formativas, educativas y de ocio. Estas estancias permitirán a las familias tener un descanso en su tarea cuidadora habitual. Así, en los servicios de respiro familiar, escuela de padres y organizaciones no gubernamentales habrá 64 plazas para personas con enfermedades raras y sus familias.

El centro tendrá un coste de 11 millones de euros, y además cada año los Presupuestos Generales del Estado le dotarán con 4,5 millones de euros. En la actualidad, se estima que existen alrededor de 5.000 enfermedades raras en España y más de tres millones de afectados, aunque una de las peculiaridades es que cada una de las patologías sólo afecta a pocas personas, indicó la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad.

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