Así fue nuestra XXII Reunión de familias FSW

Cuando Cristina me pidió que escribiera sobre mis impresiones durante la Reunión de Familias del pasado sábado, empecé a pensar en los adjetivos más adecuados para definirla. Finalmente, he elegido éstos: interesante, constructiva y, por encima de todo, emotiva.

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Comenzamos la mañana en el Salón de Actos con un vídeo que muestra el fantástico trabajo que José y su equipo hacen en la piscina con los niños cada sábado, una pena que Álvaro ese día estuviera malito y no pudiera ir. (Para ver el vídeo pincha aquí). También pusimos cara a una voz que todos los jueves por la mañana nos pregunta al otro lado del teléfono sobre la asistencia de nuestros hijos a las terapias. El dueño de esa voz se llama Luís y pertenece a ese grupo de personas generosas que dedican todo el tiempo que pueden a hacer felices a los demás.

 

Tras ello, llegaron las experiencias de las familias. Especialmente emotiva la intervención de la abuela que quería disfrutar con su nieto en el parque cada tarde sin ningún tipo de condicionante social. Ejemplarizante la historia la de José Luís y su esposa, papás de Nacho (joven de 23 años creo recordar), que asistían por primera a la reunión y que nos dieron un buen ejemplo de cómo deben enfrentarse en la vida realidades tan complicadas como la nuestra, con ánimo, positivismo y mucho amor.

 

A las 12:30, sesión de hidroterapia en la piscina y en el salón de Actos  intervención de Aurora García Moreno, psicóloga especializada en atención a familias, que, con gran tacto y de forma clara y  concisa nos transmitió una inyección de ánimo para afrontar situaciones difíciles. Alguien me dijo una vez que las enfermedades graves no se superan, sino que se asumen. Pues eso, os deseo a todos ánimo en el esfuerzo.

 

Resumo su intervención con dos mensajes claves:

 

- normaliza las circunstancias difíciles que te han tocado vivir e intégralas en tu forma de vida

- no renuncies a ser feliz y disfruta de todo lo positivo que te rodea

 

Al hilo de su mensaje, recordé un anuncio que vi hace algún tiempo en televisión, y me gustaría compartir con todos vosotros. Se titula “Una celebración de los 4 sentidos” y narra la historia real de dos hijos que quieren hacer especial el 25 Aniversario de la unión de sus padres, que son invidentes. Me gusta especialmente la parte final,  en la que el hijo dice algo así como: “Hay dos maneras de tomarse la vida: puedes vivir lamentándote de todo lo que te falta, quejándote por el sentido que la vida no te dio o aprovechar al máximo lo que sí tienes…” Os dejo aquí el enlace, esperando que lo disfrutéis tanto como yo. (Para ver el vídeo pincha aquí). 

En el turno de preguntas, escuchamos de nuevo historias emotivas y ejemplarizantes de familiares, como la de Cristina,  hermana de Nuria, a quién seguro muchos de vosotros conocéis por haber leído su carta en el foro. Quiero darle desde aquí la enhorabuena por su coraje, por su mensaje de ánimo y esperanza a los padres y por su familia y decirle que representa la hermana que a cualquier padre le gustaría tener para sus hijos. Quiero también dar las gracias desde aquí a la mamá que vino de Cantabria y compartió con nosotros los consejos sobre cómo hablar con naturalidad a los hermanos acerca de la enfermedad. Ella contó cómo su hija mayor de 8 años asumió positivamente la condición de su hermano pequeño y cómo le ayuda cada día con las terapias.

Uf, si ya son las dos y media, nos vamos a comer, se ha pasado la mañana volando… Un placer compartir la comida con los papás de Fernando y con los papás de Carlos.

 

Por la tarde, tocó el turno a la ponencia del Dr. Jaime Campos-Castelló, neuropediatra especializado en epilepsia pediátrica que  nos habló de los errores más frecuentes en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia infantil.  Claridad expositiva, cercanía y sentido del humor definen su intervención. Después de ello, el esperado coloquio con los padres en el que tuvimos oportunidad de consultar nuestros casos y resolver nuestras dudas. Cómo no, salió el siempre controvertido tema de Foltra…

 

Para finalizar, la proyección del corto “Un Dios que ya no ampara”, nominado al premio Goya  en su pasada edición en la categoría de “mejor Cortometraje documental”. Me quedo con la siguiente reflexión del narrador: “Qué extraño comprobar cómo las cosas que a mí me hacen tan feliz, pasan desapercibidas para mi hijo...” Qué razón tiene, a mí también me pasa. Quizás por eso sufro pensando que mi hijo en el futuro no será feliz por no poder  hacer cosas que probablemente nunca conocerá. Queda claro que observo la realidad desde un prisma equivocado, el mío…

 

…Y como guinda, la merienda a cargo de Codan para delicia de los asistentes…

 

Por último, mi agradecimiento a

- los organizadores, por cuidar hasta el último detalle

- los monitores, por su paciencia y entrega al cuidado de los niños

- los terapeutas, por estar siempre ahí cuando los necesitas

- los ponentes, por lo que nos enseñan y por la ayuda que nos ofrecen

- los asistentes, porque siempre es un  placer compartir con ellos un rato tan agradable

- los niños, por hacer que  nuestra vida sea cada día más feliz

 

La mamá de Álvaro Sepúlveda

 

 

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