PROGRAMA XV Reunión de Papás de la Fundación Síndrome de West

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Queridas familias:

Nos ponemos de nuevo en contacto con vosotros para recordaros que el próximo día 20 de junio tendrá lugar la XV Reunión de Papás de la Fundación Síndrome de West. Como en las últimas ocasiones, tendrá lugar en el Colegio Villalkor de Alcorcón (Madrid). Como ya sabéis en una oportunidad inmejorable de poder compartir vuestros casos con familias que se encuentran en circunstancias similares, a la vez que seguir aprendiendo a ayudar a vuestros hijos de la mano de los mejores profesionales.
  •  En esta ocasión, y tal como habíais sugerido muchos de vosotros en la web de la Fundación, realizaremos el taller “Fisioterapia Respiratoria Fisiobronquial: nuevos enfoques y su aplicación  en  el Síndrome de West”. Dª. Vanesa González, Directora General de Fisiobronquial realizará una ponencia donde expondrá la necesidad de llevar a cabo técnicas de eliminación de secreciones bronquiales, actuales y evidenciadas científicamente, en Síndromes como el de West donde una de las patologías que causan mayor morbimortalidad en estos pacientes son las neumonías. Además se llevará a cabo la exposición del caso clínico de Alejandro, un niño de la Fundación que acude a la consulta de Vanesa, para que se puedan observar las técnicas manuales en combinación con ayudas instrumentales necesarias en este tipo de síndromes neurológicos para el buen manejo de las complicaciones respiratorias que puedan sufrir. (www.fisiobronquial.com).
  • Posteriormente, Susana Jiménez, socióloga amiga de la Fundación, expondrá las conclusiones del estudios cualitativo “El entorno familiar y los cuidados de las personas afectadas por el SW” que realizó con grupos de trabajo formados por los padres de la Fundación. En respuesta a los resultados de aquellos estudios se puso en funcionamiento en la Fundación el “Plan Respiro”, que ha resultado de gran ayuda para los papás. Susana pondrá en marcha un nuevo estudio con el fin de seguir ayudándonos gracias a las conclusiones obtenidas. 
  • Por otro lado, en la zona de piscina, José Gómez y los monitores explicarán qué ejercicios podemos hacer con los niños en el agua este verano (por favor, no olvidéis traer bañador, zapatillas y gorro tanto para los niños como para los padres que quieran meterse en la piscina).
  • Por último, contaremos con la presencia de Víctor Sanmarini, “el chico de la batería”, así tendremos la oportunidad de darle el gran aplauso que se merece por lo mucho que ha ayudado a la Fundación gracias a su iniciativa solidaria.


PROGRAMA DE LA REUNIÓN DEL 20 DE JUNIO:
A partir de 12:00h   Recepción, bienvenida y puesta en común de familias
13:00h                   Charla hidroterapia y sesión práctica
14:00h – 16:00h      Comida
16:00h                   Taller Fisioterapia Respiratoria Fisiobronquial: nuevos enfoques y su aplicación  en  el Síndrome de West por Vanesa González y sesión práctica
18:30h                    Exposición de resultado por Susana Jiménez.
19:00h                    Encuentro con Víctor Sanmarini “el chico de la batería”
19:30h                   Despedida 



                                   A G E N D A 
Día: SÁBADO 20 de Junio de 2009
Hora: a partir de las 12:00 h (terminaremos sobre las 20h)
Lugar: COLEGIO VILLALKOR  
          C/ Asturias, 8 – Urb. Campodón28922 Alcorcón (MADRID)

 
Día: SÁBADO 20 de Junio de 2009
Hora: a partir de las 12:00 h (terminaremos sobre las 20h)
Lugar: COLEGIO VILLALKOR  C/ Asturias, 8 – Urb. Campodón28922 Alcorcón (MADRID)

         A fin de organizar el número de comensales y monitores necesarios, os rogamos que nos confirméis vuestra asistencia tan pronto como os sea posible. El último día para inscribirse será el 15 de JUNIO. Podéis hacerlo a mi dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

La Fundación correrá con los gastos de la comida. Asimismo, subvencionará el 50% del precio de las habitaciones de hotel concertadas para aquellas familias que deseen hacer noche.


¡Esperamos veros a todos!

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 c/ Hermanos Velasco López, 1 Bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

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