Así fue la reunión de familias de junio

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El pasado 20 de junio celebramos una nueva reunión de familias. Ya van quince en seis años. Como en ocasiones anteriores, quedó patente que la Fundación permite que se creen fuertes vínculos entre los familiares de niños aquejados de esta enfermedad, convirtiéndose en una gran familia.

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Antes de empezar con el programa del día se llevó a cabo el “reparto de niños” entre los monitores. Verdaderos protagonistas del día, los pequeños se divirtieron muchísimo, ya fuera jugando al balón, la cuerda, los aros, corriendo, gritando o echándose la siesta, que después de comer siempre apetece. Para ver fotos pincha aquí.

Comenzó la jornada con la exposición de José Gómez, el profe de hidroterapia. Acto seguido, niños y mayores se fueron al agua. Hay que destacar la buena disposición de la mayoría de adultos que no dudaron en ponerse el gorro de natación y acompañar a los pequeños al agua. Una vez en la piscina, José y el resto de monitores fueron atendiendo a todas las familias y explicándoles ejercicios muy beneficiosos para practicar con los niños, bien en la bañera, en la piscina o el mar, aprovechando las vacaciones. Para ver fotos pincha aquí.

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Las familias que no fueron a la piscina se quedaron en el salón de actos, donde se montó una tertulia de lo más interesante. Todo aquel que quiso se presentó ante el resto de familiares y explicó su caso, los avances que habían experimentado sus hijos, aprovecharon para preguntar dudas o solicitar alguna información de contacto. Hubo momentos muy emotivos como el de los padres de Nuria, una muchacha de 33 años que hace poquito que está afiliada a la Fundación. Muchos de los padres vieron en este caso el futuro que les aguarda. Sin duda, ejemplo de tesón, lucha, fuerza y cariño.


Todos juntos fuimos a comer y a la hora de la siesta vino el plato fuerte de la jornada. La Dª. Vanesa González, Directora General de la Clínica Fisiobronquial (www.fisiobronquial.com), nos explicó la necesidad de llevar a cabo técnicas de eliminación de secreciones. Para ejemplificarlo, realizó su terapia con tres niños de la Fundación: Fernando, Nadia y Julia. A pesar de que en las fotos parezca que los niños lo pasaron fatal (hay que decir que lloraron, no en vano les estaban haciendo expulsar todos los mocos que tenían dentro y les estaban perjudicando), al acabar se encontraban de lo más tranquilos. Vanesa explicó la utilización del “cough assist”, de gran ayuda para ayudar a expulsar las secreciones, pero también una técnica manual que animó a aprender a todos los padres ya que resulta de gran ayuda para los niños, especialmente para los aquejados de Síndrome de West, a los cuales las neumonías ponen en serios aprietos cada invierno. Para ver fotos pinchar aquí.

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Tras la exposición de Vanesa, Nieves Pombo y Susana  Jiménez tomaron el micrófono para explicarnos los resultados de los dos estudios sociológicos que se han hecho en la Fundación. En el primero, de carácter cualitativo (año 2005) se hicieron dos grupos de trabajo formados por miembros de la Fundación. El objetivo era conocer los hábitos de cuidado y las necesidades de atención cotidiana de los niños afectados por SW y sus familias. En el segundo, de índole cuantitativa (año 2007) se computaron las respuestas de los formularios de afiliación.

Las conclusiones a las que se llegaron fueron muy interesantes y salieron publicadas en distintos medios. Señalamos algunas de ellas:
  • Hablar de su situación ayudó a los familiares a ver que no están solos y a contrastar sus conductas en lo relativo al cuidado de sus hijos.
  • No siempre resulta fácil para los padres andar el camino. Las madres encuentran la vía resolutiva en la intensificación del cuidado del pequeño. Suelen tener que dejar el trabajo para atender al hijo, lo que repercute en la economía familiar. Para los padres resulta un poco más difícil asumir la enfermedad del pequeño y se muestran más sensibles a la proyección social de la enfermedad de los hijos.
  • La aceptación del diagnóstico en muchos casos viene acompañado de un aislamiento social. La madre además de dejar de trabajar abandona su vida social para encargarse del pequeño. Este hecho se intensifica porque al entorno (amigos y familiares) a veces también les cuesta asumir la enfermedad. En muchas ocasiones se produce una reestructuración de las relaciones sociales.
  • El vínculo que se establece entre padres e hijos es tan fuerte que en muchos casos les cuesta delegar su cuidado a gente de su círculo más cercano. El que otras personas cuiden al hijo redunda en grandes beneficios entre los que se encuentra: recuperar tiempo libre y de ocio, mejorar la capacidad laboral, profesional y adquisitiva, fomentar una relación más normalizada de sus hijos con la sociedad... aprenden a socializarse, etc. Para ver fotos pincha aquí.
Para concluir, contamos con la presencia de Víctor Sanmarini, “El chico de la batería”. Para aquellos que no conozcáis su historia, Víctor tenía una hermana, Marta, afectada con Síndrome de West. A los 9 años falleció. Desde entonces, Sanmarini ha tenido claro que algo quería hacer para ayudar a los niños que padecen esta enfermedad y se le ocurrió intentar batir el Récord Guiness de tocar la batería de forma consecutiva. Para ello tendría que superar las 120 horas. Aunque no lo logró, el sueño y el cansancio le vencieron cuando ya llevaba dándole a la batería 84 horas (comenzó un miércoles y dejó de tocar en la madrugada del sábado al domingo), gracias a su iniciativa el Síndrome de West es mucho más conocido. Fueron muchísimas las radios y televisiones que se hicieron eco de su hazaña. El fin de jornada estuvo bañado en lágrimas, pero no de tristeza, sino de admiración y agradecimiento.  Para ver su vídeo de homenaje picha aquí. (Fotos del vídeo: Ajuntament de Sant Feliu de Guíxols - www.guixols.cat)

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Os agradecemos a todos vuestra colaboración para que la reunión transcurriera de forma tranquila y distendida. Esperamos veros en la siguiente convocatoria. Podéis hacernos llegar todas las sugerencias que creías que pueden hacer que estas reuniones se adapten cada vez más a vuestras necesidades.
 

A todos los asistentes a la reunión se les entregó un CD con ejercicios para practicar con los niños en la bañera. Aquellos que estéis interesados en recibirlo podéis solicitarlo en: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla..


  "La Fundación, una de las primeras ventajas que tiene, es que conoces a otras personas como tú, sentir que no eres un marciano, que hay otros padres que están padeciendo las mismas cosas que tú. Solamente eso, ya vale la pena.La primera vez que fui a una reunión de la Fundación, fue la primera vez que no me sentí como un marciano, que no tenía que explicar cómo me sentía porque allí todos sentían lo mismo que yo”.

 

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