Así vivieron la XV reunión de familias Marcos y Marta, papás de Adriana

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Llegamos a casa tarde después de una buena jornada… el encuentro de familias de la Fundación del Síndrome de West!!! Nos quedamos con buen regustillo y nos decimos: “deberíamos escribir un post comentando y dando gracias a la Fundación”, pues parece que Cristina nos escuchó…. Y esta mañana me ha llamado: “…oye podríais…..???” Pues claro, eso está hecho!!!


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Como todos sabéis el sábado tuvo lugar la XV reunión de familias de nuestra Fundación, para nosotros era nuestra segunda reunión y teníamos muchas ganas. Nos parece un buen espacio para compartir, informarnos de nuevas cosas, apoyarnos los unos a los otros, conocer a otros peques y no tan peques que han pasado y pasan por lo mismo que nuestra hija y no sentirnos tan solos en esta carrera que nos toca correr.

 

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Antes de nada, agradecer la organización que es excepcional, eso de llegar y despreocuparte de hija es toda una experiencia!!!

 

Comenzamos la jornada con la presentación de algunas nuevas familias, que esta vez fueron cuatro.Luego escuchamos la propuesta de la nueva terapia: la terapia de juego. Esta va a ser llevada por Víctor del Toro, psicopedagogo que actualmente está desarrollando un trabajo sobre el juego y los niños con síndrome de west. Como sabéis ha recogido mucho datos a través de la encuesta que nos enviaron desde la Fundación (los que aún no se la hayáis mandado animaros, que le resulta de mucho utilidad) y eso le ha servido para proponer esta nueva terapia que se desarrollará los sábados por la mañana en el nuevo local. De momento Víctor está conociendo a los niños y adecuando la sala con muchas ideas para esta nueva terapia.

 

Y pum! La hora de la comida sin darnos cuenta, momento para mezclarnos y conocernos un poquito más. Muy interesante las conversaciones, corros y corrillos!!!

 


reunin_de_familias_2010_014_webLa tarde comenzó con un plato fuerte: La psicóloga Alicia Palacios estuvo hablando sobre la atención temprana en niños de 0 a 6 años. Comenzó plasmando los procesos, sentimientos y actitudes que todas las familias vivimos cuando recibimos una noticia así: “su hijo/a tiene síndrome de West”. De toda la presentación me quedo con algo que destacó a la hora de trabajar con un niño afectado por el síndrome West: la comunicación y la interacción con el entorno. Para ver la presentación de Alicia Palacios pincha aquí.

 

A continuación las musicoterapeutas de la Fundación, María y Rosa estuvieron hablándonos sobre el beneficio de la música como terapia para nuestros niños. Al igual la terapia se desarrolla los sábados por la mañana en el local. Para ver la presentación de musicoterapia puedes pinchar aquí.

 

Por su parte, Inés y Eva nos presentaron los campamentos del Plan respiro y nos pusieron un montón de fotos... tan guapos todos!!! Si quieres verlas pincha aquí.

 

Después Nuria y Cristina  nos explicaron las novedades de la Fundación:  

  • Proyecto de una sala multisensorial: la Fundación ha presentado dos proyectos y tenemos los dedos cruzados para conseguir algún premio.
  • Campamentos urbanos para el verano: como continuación al Plan Respiro.
  • Camión itinerante de fisioterapia y fisioterapia respiratoria: para poder llegar a más familias.
 

Y no sé si se me olvida algo más…. Además revisamos las cuentas, subvenciones, donaciones y actos benéficos: convenio con la Fundación del club de fútbol de Málaga, la exposición de fotografías taurinas en la plaza de toros de Las Ventas, el concierto de música clásica que cada año realiza la Joven Orquesta de Juan Crisóstomo Arriaga… y es que la Fundación no para!!!! Es increíble lo que se mueve!!!

 

También conocimos iniciativas particulares, como la de la hermana de un niño con síndrome de West que decidió que ella también quería aportar algo, así que habló con el párroco de su pueblo y organizó una colecta para la Fundación…¡¡bravooooo!!! Dándonos un gran ejemplo de las posibilidades que todos tenemos en nuestras manos de participar y aportar…. Aunque sea acudiendo a los actos organizados y anunciados por la Fundación!!! Ejemmmmm!!!

 

En definitiva, mucha, mucha información interesante y como la anterior vez el tiempo se nos fue volando!!! Deseando de que volvamos a encontrarnos pronto e ir viendo como crecen todos nuestros peques.

 

Un saludo.

Marcos y Marta

 
Desde la Fundación Síndrome de West queremos agradecer a todas las familias que asistieron a la reunión y animar a aquellas que aún no lo hayan hecho. Los comentarios que recibimos son todos muy positivos, se viven momentos duros y emotivos pero entre todos conseguimos que la reuniones sean de utilidad ya que se aprenden muchas cosas gracias a los profesionales que nos acompañan y a la puesta en común de las familias. Asimismo, queremos agradecer su presencia a todos los profesionales y voluntarios que estuvieron con nosotros ya que sin ellos no sería posible a hacer la reunión y a Marcos y Marta por ayudarnos siempre en lo todo lo que necesitamos y escribir estas líneas.

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