Entrañable reunión de familias en Zaragoza

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El pasado sábado 22 de enero celebramos la XXI Reunión Territorial FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST en Zaragoza, una vez más constatamos que las reuniones territoriales están teniendo una gran acogida entre familias de la Fundación que no tienen la posibilidad de acercarse a los encuentros que celebramos en Madrid.

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La jornada fue maratoniana ya que aprovechamos para ir por la mañana a la Jornada sobre enfermedades raras que se celebraba en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Especialmente interesantes resultaron las ponencias del Dr. Julio Montoya, Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, acerca de los últimos avances en la enfermedad mitocondrial y la del Dr. Feliciano Ramos, Pediatra-Genetista y Catedrático de Pediatría de la Universidad de Zaragoza, que nos explicó el papel que juega el asesor genético. 

A nuestra reunión asistieron un total de siete familias. Cuando cada uno de ellos se presentaba y contaba la situación de su hijo salían a relucir un montón de cuestiones, quedando de manifiesto la importancia de estas reuniones desde el punto de vista de la ayuda mutua de las familias. Es gratificante ver como gracias a los consejos de unos y otros las familias reciben el asesoramiento que en otros lados no encuentran.

Los peques esta vez estuvieron de enhorabuena ya que pudieron disfrutar de la ludoteca del Centro Joaquín Roncal de Zaragoza. Como siempre estuvieron acompañados de las incansables Inés, Eva y Mónica, coordinadoras y monitoras del Plan Respiro de la Fundación.

Como no podía ser de otro modo, pasamos revista a todos los temas actuales que interesan a los papás de la Fundación: medicamentos de tercera generación (siempre agradeceremos al Dr. Herranz su magnífica conferencia en la última reunión de familias celebrada en Madrid) y, por supuesto, el Proyecto Foltra del que seguimos muy atentos todos los avances.

Desde la Fundación nos sentimos muy agradecidos por todas las familias que compartieron con nosotras el sábado. Fue muy gratificante conocer a los niños, ver cómo habían crecido: Pablo es todo un hombrecito y Julia Alegría es el doble de grande de cuando la vimos en Madrid en manos de “la doctora de los mocos”.  Os damos las gracias por hacer el esfuerzo de desplazaros hasta Zaragoza, especialmente a los papás de Adriana y de Isona, que se trasladaron desde Madrid y desde Barcelona para acompañarnos. Ah, Elena... ¡los dulces templarios de Monzón están para morirse! 


Dada la buena acogida de estas reuniones es nuestra intención seguir visitando distintas localidades a fin de poder conoceros a todos y ayudaros en la medida de nuestras posibilidades. ¡Nos vemos en la siguiente!

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