Resumen de la I Reunión de la Fundación Síndrome de West

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   El pasado día 14 de Mayo tuvo lugar la primera reunión de la Fundación en la que tuvimos la primera toma de contacto con los papás de los niños residentes en Madrid.
A ella asistieron Claudia, Carmen A., Dani, Carmen y María -todos ellos, preciosos- con sus papás y/o mamás, además de otros familiares.

   En la reunión, cada padre/madre contó su historia desde que surgieron los primeros síntomas de la enfermedad de sus hijos, el diagnóstico, tratamiento y recuperación. Así compartimos experiencias, inquietudes y pensamientos para empezar a conocernos mejor y aprender los unos de los otros.

   Acordamos que en una próxima reunión, no lejana, invitaríamos a un NEURÓLOGO experto en Síndrome de West para responder todas las dudas que nos surgen. Se expuso el propósito de comenzar a tener sesiones de HIDROTERAPIA en el mes de septiembre, con la intención de recibir un par de clases antes del verano, para poder jugar con nuestros pequeños en el agua de una forma didáctica.

   La Fundación expuso los propósitos a corto plazo de realización de PROGRAMAS DE RESPIRO FAMILIAR (con excursiones una vez al mes) y de SUBVENCIONAR LAS TERAPIAS que cada socio necesite.

   Las más de dos horas de reunión se pasaron volando y esperamos impacientes volvernos a reunir para seguir aprendiendo más sobre el Síndrome de West y, sobre todo, de nuestros pequeños y su situación particular, para que los afectados tengan en la vida lo que se merecen, todo lo mejor.

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