HOLA A TODOS, TENGO UN HIJO SW DE DIEZ AÑOS Y HASTA AYER NO ENCONTRE ESTA PAGINA NI TUVE CONOCIMIENTO DE ESTA FUNDACION.SIEMPRE ME HE SENTIDO UN POCO SOLA, NO CONCOZCO A NADIE QUE TENGA UN HIJO/A SW. MI NIÑO NO TIENE CRISIS DESDE LOS 8 MESES PERO SI LE QUEDO CIERTO RETRASO SICOMOTOR, ES "DIFERENTE". ME HA GUSTADO MUCHO LA PAGINA PERO SOLO VEO ANUNCIOS DE ACTOS CON FECHA 2004 Y TODOS EN MADRID. AHORA ESTOY CON UNAS MADRES DE NIÑOS DOWN QUE INTENTAN CREAR UNA ASOCIACION AQUI EN SANLUCAR, AUNQUE MI HIJO NO LO SEA, PERO PARA NO SENTIRME TAN SOLA.

Es muy completa la información que presentan. Yo tengo un hijo de casi 4 años de edad que tiene Síndrome de West sintomático. Lo cual además de su epilepsia presenta un retraso psicomotor severo ( cuadriparesia espástica) y constantes recaídas por problemas infecciosos pulmonares. Espero que cualquier información sobre avances médicos y de rehabilitación que conozcan me los hagan saber.

¡Saludos!

:)

Soy de Uruguay y por primera vez encuentro una pagina tan completa y con tan buena informacion. Nos gustaria recibir mas informacion y como contactarnos con ustedes somos padres de una hermosa niña de 6 años que padece S.West secundario y tiene microcefalia,nos gustaria recibir informacion sobre todo de tratamientos de reabilitacion como fisiotria y sicomotriz.

Desde ya muchas gracias.

Rosana

allimania2@hotmail.com

:grin