Soy Analia, mamá de Valentín de 1 año y 8 meses portador de Síndrome de Sturge Weber.Somos de Argentina y me gustaría contactarme con familias de niños que padezcan esta enfermedad.El está muy bien deambula solo, asiste a rehabilitación, es muy inteligente y vivaz. Sus convulsiones son controladas con fenitoína. Estamos11 planeando iniciar laser para sus lesiones. Espero respuesta y gracias por preocuparse por nuestros niños.

en horabuena, por fin uno se siente aropado y save que recivira ayuda e informacion, tengo una hija con SW criptogenetico tiene 14 lindos añitos,lleva una vida muy normal gracias a dios sin medicacion y sin crisis desde mas o menos los 8 meses, eso si la secuela que le quedo a ella fue que como yo digo su chip de memoria no funciona bien, en estos momentos esta en un colejio publico cursa segundo de la ESO, tiene como unas 14 horas semanales de clases de apoyo en un aula especifica, creo que en estos momentos esta pasando por la mejor etapa de su vida, antes llegava del cole con depresiones por que se sentia algo rechazada por sus compañeros y eso que fisicamente no se aprecia su pequeño retraso y actua como una niña normal.

sin mas os vuelvo a felicitar por esta pagina y espero poder comunicarme con padres que tengan mi mismo problema.

hola soy de venezuela por primera vez veo una pagina web dedicada especialmente a esta enfernedad tengo un hermano de 9 años llamado guillermo que padece sindrome de west siempre habia querido tener informacion completa de su enfermedad y ahora gracias a ustedes la tengo. me gustaria conocer o tener contacto con personas con familiares con sindrome de west mi correo electronico es gwin387@hotmail.com por favor si pueden contactenme gracias :)

Hola. En primer lugar felicidades por la página, está muy bien. ;) Soy maestro de inglés y este curso doy clase a Carmen, una niña con SW de infantil - 3 años. Es una ñiña encantadora con la cual se van haciendo bastantes progresos, incluso yo en inglés, pues ya dice algunas palabras en este idioma. El caso es que me interesé por el síndrome de esta alumna y encontré vuestra web. Me gustaría, con vuestro permiso, haceros una sugerencia para la web, y es que, si es posible, pusieseis un apartado en el que se hablase de los aspectos educativos, didácticos, psicológicos, con consejos e ideas que sirviesen a todos los que, como yo, nos dedicamos a la enseñanza, para, de esta manera orientarnos un poquito sobre esta rara enfermedad. Además, como webmaster de la web de mi colegio, os prometo un enlace con la vuestra en la portada ( pues en la zona de enlaces interesantes ya la teneis asegurada). Muchas gracias y a seguir con vuestra labor que lo estais haciendo muy bien. :) ;)

Tengo un hermano de 22años con SW y la verdad q si bien no vi muchos casos me sorprende lo mucho q progresó y como se deselvuelve a pesar de tener aun sus limitaciones, y digo aun porq siempre me sigue sorprendiendo con algo nuevo y eso me da mucha alegria...

Sigan informando y denle para adelante..saludos -Natalia