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consuelo freyre: consuelo freyre
hola soy consuelo de mexico tengo un hijo de casi dos anños llamado carlos diagnosticado con el sindrome de stuger weber, me interesaria conocer casos de personoas con hijos con esta enfermedad y su pronostico y caldiad de vida ya que yo quiero tener mas experiencias que me alienten la lucha contra la enfermedad de mi bebe.

gracias


Jueves, 26 Julio 2007
Marlen Escalona Domi: Marlen Escalona Domi
Los FELICITO por la pagina,esta muy buena ,amplia y abarcadora.Pero me hubiera gustado que me hubieran permitido contactar para poderles explicar sobre un caso de un niño cubano unico en el pais con el SINDROME DE PEHO,pero al tratar de hacerlo vi que solo pueden tener acceso personas residentes en España,es una verdadera lastima pues el bebe es Cubano y seria importante para todos saber mas sobre esta enfermedad y contactar con los pocos niños enfermos del mundo.

sin mas

Saludos afectuosos y gracias por permitirme firmar el libro

Marlen(Bibliotecaria del Hospital Clinico Quirurgico de Holguin,Cuba)prima del bebe enfermo

Viernes, 13 Julio 2007
Monica: Monica
Somos de Peru, tengo un sobrino de 10 anos se llama Luchito, que tiene sindrome de west, solo para darles animo a las madres de estos ninos que son una bendicion de Dios, para animarles a seguir en su lucha diaria y a pensar que para Dios nada es imposible...y que cada logro de su nino sera un gran triunfo para ellas como madres...

Miércoles, 04 Julio 2007
Danae Lehman: Danae Lehman
Hola a todos,yo solo quiero contar mi experiencia con El Sindrome de West.

El 20 de agosto del año 2004 nacio mi preciosa hija Florencia con Sindrome de Down,fue la mayor alegria que podia haber tenido , ya que era muy sana,todo estubo muy bien hasta que presento sus primeros espasmos .la lleve de inmediato donde su pediatra que al ver los video que habiamos grabado me informo lo grave de esta enfermedad,luego nos dirigimos a la ciudad de Santiago de Chile , a la Clinica Davila donde le hicieron un electroencefalograma que confirmo el diagnostico de Sindrome de West ,mi hija estuvo hospitalizada por 7 dias en los cuales se le aplico la hormona acth injectable durante 6 semanas y acido valproico durante 2 años.

Hace una semana tuvo su cuarto electroencefalograma completamente normal.

Yo se que tuvimos muchisima suerte,lo mas importante es darse cuenta a tiempo,para que su tratamiento sea opurtuno.

Gracias a Dios Florencia es una niña feliz y completamente normal, no tiene ninguna secuela de esta terrible enfermedad.

Deseo de todo corazon que estas palabras sievan de aliento a todos estos niños que sufren por el terrible Sindrome de West

Viernes, 29 Junio 2007
Olgreys: Olgreys
Hola! Escribo desde Venezuela y quisiera felicitarles por haber creado una fundación con objetivos tan nobles. En mi caso particular, hace 2 días perdí a mi sobrina a causa del sw y la verdad es una de las situaciones mas fuertes y dolorosas que he vivido..., pero le doy infinitas gracias a Dios porque nos envió a Andrea para darnos una lección de vida y amor durante casi 20 meses... Dios la bendiga a ella donde quiera que esté, asi como a los otros niños que sufren de tal enfermedad... Y uds sigan su labor que son y serán muchos lo que necesiten de su ayuda... Suerte en el camino!!! :roll

Lunes, 25 Junio 2007
 
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