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Invitado: desde puerto rico
soy mama de kenneth que desde el dia que cumplio su primer mes empezo a convulsar y se le diagnostico sindrome west. convulsaba mas de 20veses al dia.para haser el cuento corto ahora tiene 6anos y convulsa pero ya no tan frecuente grasias a dios .toma tegretol topamax y depakote.me gustaria conoser a alguien que este pasando x esto que me escriba ya que no conozco a alguien que tenga el mismo sindrome de mi hijo.

Martes, 13 Noviembre 2007
Invitado: Desde Uruguay
soy mamá de Manuel quien fue diagnosticado con S.W.a los 6 meses y medio. Fueron días durísimos y noches interminables hasta que pudimos controlarle las convulsiones con ACTH+Vigabatrina+Rivotril. Hoy Manu tiene 4 años y medio y es un niño totalmente normal, gracias al equipo del Dr. Peluffo y antes que nadie a Dios, el West hoy es para nuestra familia solo un mal sueño...que, aunque aún siento que me respira en la nuca, ha pasado sin dejar huellas en mi niño. Siento que Manu fue uno de esos afortunados al que le fue otorgada una segunda oportunidad... A los que estén en medio de la pesadilla, decirles que la Fé puede mover montañas, que cuando las fuerzas flaquean, un pequeño logro de nuestro niño puede ser el motor para seguir adelante y aún cuando los logros no aparezcan, somos lo más importante que tienen, no podemos defraudarlos, así que FUERZA...

Jueves, 04 Octubre 2007
Invitado: Me parece muy interesante y productiva
Hola mi nombre es María, y soy una educadora infantil. Solo quería dejar constancia de que me parece una página estupenda, ya que ayuda a comprender un poco más esta enfermedad. En mi corta trayectoria como profe, (cinco años), ya me encontré con dos casos entre mis alumnos, (actualmente uno de mis alumnos sufre esta enfermedad). Me parece IMPORTANTÍSIMO la unión y la fuerza para ayudar a todo el mundo que convive con niños que padecen esta enfermedad, y creo que en la escuela debemos poner todo nuestro empeño en ayudar a progresar a estas increíbles personitas. Un beeeeeso a todos y ¡ánimo! Un abrazo desde Galicia.

Domingo, 30 Septiembre 2007
svieta: felicidades
Muchas felicidades por la pagina y por toda la informacion sobre este sindrome de west, yo soy maestra de Educacion Especial, en Michoacan, Mexico, donde tengo una niña con este sindrome, me fue muy dificil investigar sobre s.w. la verdad la creia unica en el mundo, sus padres son de muy bajos recurso y no tienen acceso a internet, ellos hacen lo mas q pueden por ella, pero la gran ventaja es que el amor de Dios esta con ellos, a pesar de no saber nada de este s.w. sus alternativas han sido eficaces y positivas, ellos viven en una comunidad, donde hay muchos animales domesticos, perros, gatos, gallinas, etc y amigos suyos caballos, lo cual siento que la convivencia con la naturaleza ha sido muy positiva en su avance, la niña fue diagnosticada a los 5 meses, ahora tiene 3 años y lleva un año y medio sin convulciones, y ahora empieza a decir palabras y trata de comunicarse como un bebe de un año. me gustaria platicar experiencias para retroalimentarnos pues los avances positivos de varios niños son la base para los demas.

Lunes, 24 Septiembre 2007
Alma Rosa Quintero: Alma Rosa Quintero
Mi intención es darle a todas las personas que están pasando por momentos difíciles con un hijo (a) con la enfermedad de síndrome de West un mensaje de Fé y Esperanza ya que dicha enfermedad puede llegar a tener cura siempre y cuando uno se abandone en las manos de Dios. El 29 de octubre de 1982, nació mi hijo Raúl Alejandro, es el menor de mis 4 hijos. el cual a los 5 meses empezó a padecer de esta enfermedad y fué tratado con ACTH por 3 meses una inyección cada tercer día y valproato de magnesio por 3 años y medio. Para Gloria de Dios, mi hijo tiene 24 años y se acaba de graduar de Odontólogo, de más estar decirles todo lo que sufrí en ese entonces, solo les digo que los milagros existen. Saludos

Miércoles, 01 Agosto 2007
 
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