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Invitado: mama de cande
yo quiero felicitarlos por esta pagina es muy buena. soy mama de candela y a ella le diagnosticaron sw a los 5 meses. nunca me toco vivir ninguna enfermedad con mis otros 4 hijos y para mi esto fue terrible y muy dificil de afrontar pero gracias a dios candela esta saliendo adelante faborablemente.fue medicada con 23 inyecciones achelea gel y despues le mandaron acido valproico. gracias a dios a la medicacion a cecilia su estimuladora a nosotros toda su familia que la ama ella esta saliendo adelante.un beso grande a todos los que esriben

Martes, 12 Febrero 2008
en espera de un milagro
Hola a todos soy la mama de un angelito llamado Nicolas que nacio el 4 de Abril del 2006, a las 24hrs de haber nacido empezo a convulsionar de hecho no tenia muchas esperanzas de vida pero gracias a Dios y pese a cualquier diagnostico desalentador hoy en dia es nuestra mayor alegria y cada logro es un gran paso ha sido un poco dificil asimilarlo pero con amor todo se puede, para su hermana Vale ,su papa y para mi se ha vuelto en nuestra mayor alegria e ilusion,y tan solo tengo la esperanza de que un milagro lo haga salir adelante. Desde que lo dieron de alta lo empezamos a llevar a rehabilitacion pero realmente se ha visto muy poca mejoria, hace unos meses lo empezamos a llevar a equinoterapia y sus convulsiones disminuyeron un 80% y es lo que mejor ha resultado,tambien asiste a una escuela especial donde recibe estimulacion,pero en fin la ultima palabra la tiene dios y cada sonrisa es un sol que me ilumina por completo y cada mañana que despierto y lo veo dormir, tan solo murmullo eres tan pequeño e indefenso que no mereces sufrir este dolor pero no te preocupes aqui estoy y vamos a salir de esto juntos,te amo y eres mi vida al igual que tu hermana.

Martes, 29 Enero 2008
Invitado: esperando nacer
mi nombre es maria de los angeles robledo rojas naci en tocopilla chile el año 1996 el 24 de junio sufro de sindrome de west mi mamita se llama soledad rojas villanueva

Domingo, 06 Enero 2008
Invitado: felicitacion y enorabuena
hola soy una chica de requena que apoya la iniciativa de jaime barrantes nuestro bombero de requena con el calendario solidario, ha sido un gran acierto yo ya llebo 6 comprados para regalarlos enorabuena y que recaudeis mucho un beso muy gordo

Domingo, 30 Diciembre 2007
Invitado: Fabiana, desde Argentina
Hola! Agradezco toda la información que se ofrece sobre el Síndrome de West. En Argentina no contamos con tanta información... Mi hija fue diagnosticada a los 5 meses. Hoy tiene 2 años y 4 meses. Hemos podido controlar las convulsiones hace 1 año. Por ahora, su rehabilitación ha sido muy positiva! Su edad evolutiva es de aproximadamente 1 año. Toma mucha medicación y realiza muchísimas terapias: kinesiología, fonoaudiología, psicomotricidad, terapia ocupacional e hidroterapia. Estamos registrando paso a paso su rehabilitación en un blog. Invito a todos aquellos que deseen visitarlo e intercambiar dudas y experiencias: "Construyendo caminos" (http://construyecaminos.blogspot.com/). Porque creemos firmemente que el intercambio suma oportunidades y favorece la integración de los niños a una sociedad mejor. Quizás alguna idea de nuestro blog pueda ayudar u orientar a alguien, o quizás alguien quiera ayudarnos dejando su comentario. Muchísimas gracias a todos aquellos que comparten sus historias!!! Fabi

Miércoles, 14 Noviembre 2007
 
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