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Invitado: sw
mi nombre lucy tengo un bebe con sindrome de west tiene 13 añitos y no le paran las convulsiones somos de palmira valle del cauca colombia quiero hablar con personas que tienen el mismo angelito en casa mi correo es lopez37@hotmail.com muchas gracias por prestame atencion

Jueves, 30 Septiembre 2010
ISABEL Y RAUL: MI HIJA CASI SANA!!!
HOLA A TODOS SOMOS MAMA Y PAPA DE MILAGROS VIVIMOS EN VILLA CAÑAS (SANTA FE) A ELLA SE LE DIAGNOSTICO S. DE WEST A LOS SEIS MESES DEL 2007 PERO A LOS CINCO EMPEZO CON ESPASMOS.. Y LOS DOCTORES CREIAN QUE ERAN COLICOS ABDOMINALES HASTA QUE HABLE CON MI DOCTOR DE CABECERA..Y ME DERIVO A UNA NEUROLOGA ( gloria chalhub) EN LA PRIMERA CONSULTA QUE TUVIMOS CON ELLA LE AGARRO EL EPISODIO EN ESE MOMENTO LA DOCTORA LE DIAGNOSTICO ESTA PATOLOGIA CUANDO NOS CONTO LO TERRIBLE QUE ES ESTA ENFERMEDAD...NO SABIAMOS QUE HACER...SIN CONOCIMIENTOS DEL ESTA PATOLOGIA EMPEZAMOS EL TRATAMIENTO CON MEDICACION (SABRIL Y TANBIMIL B6)DESDE ESA TOMA MILI NO TUBO MAS EPISODIOS...NO SOLO MEDICAMENTOS SINO AYUDA DE LA ESCUELA ESPECIAL 2070 DE ESTA LOCALIDAD CON ESTIMULACION TEMPRANA CON NORA, MILI NO PODIA SOSTENER LA CABECITA HASTA QUE LO HIZO IGUAL AL CAMINAR Y TENIA PROBLEMAS DE SOSTENER COSAS CON LAS MANOS, SE LES CAIA..HASTA QUE TODO ESTO PUDO LOGRARLO MILI ES UNA PERSONITA HERMOSA YO LE DIGO "MI PRINCESITA" O "INDIA" FUE Y ES MUY FUERTE SALIO ADELANTE..SE LE DISMINUYO LA MEDICACION HASTA QUE LA DRA. CHALHUB LE CAMBIO LA MEDICACION POR EL ACIDO VALPROICO. MILI DESDE EL AÑO Y MEDIO CONCURRIO A JARDIN DE INFANTES PARA QUE ELLA PUEDA COMUNICARSE CON LOS DEMAS CHICOS FUE EVOLUCIONANDO MUY BIEN..CONTENIDA POR PAPA, MAMA, BISABUELA POCHA, SUS ABUELOS Y TIOS. MI HIJA ES CARIÑOSA..ES INTELIGENTE...EL 14 DE ABRIL DE ESTE AÑO TUVIMOS QUE LLEVARLA A CONTROL EN VENADO TUERTO( SANTA FE) LA NEUROLOGA LA ENCONTRO BIEN DEL ULTIMO ELECTROENCEFALOGRAMA QUE FUE EN DICIEMBRE DEL AÑO PASADO Y GRACIAS A DIOS SI TODO SIGUE COMO ESTA MILI VA A DEJAR DE TOMAR ESTA MEDICACION Y SOLO QUEDARA UNA PASTILLA POR LA CONDUCTA QUE ES LO QUE A ELLA LE AFECTA..POR SER UNA NENA UN POCO NERVIOSA...Y LA NEUROLOGA NOS DIJO QUE TODO ESTO DE LO BIEN QUE LA VE ES PORQUE LA PUDIMOS AGARRAR A TIEMPO SOLO ESTUVO UN MES CON ESPAMOS Y EPISODIOS..HOY TIENE TRES AÑOS Y EL 19 DE JUNIO CUMPLE LOS CUATRO ESTA LLENDO A LA ESCUELA ESPECIAL Y TAMBIEN A JARDIN....YO LES AGRADEZCO A LOS PROFESIONALES DE LAS DOS INSTITUCIONES SON PERSONAS EXELENTES.. MUY CARIÑOSAS CON MILI Y PORSUPUESTO A LA NEUROLOGA DE MILI QUE SIN ELLA MILAGROS NO ESTARIA COMO ESTA EN EL DIA DE HOY UNA NENA NORMAL CON UNA CAPACIDAD ENORME DE PODER CRECER CON ALEGRIA Y DEL APRENDIZAJE...NOSOTROS COMO PAPAS ES LO MENOS QUE PODEMOS HACER.. AGRADECERLES POR TODO Y LO QUE NOS ESTAN AYUDANDO TODAVIA...SUERTE A TODOS LOS PADRES QUE TENGAN LOS NIÑOS CON ESTA PATOLOGIA...NO ES FACIL PERO NO IMPOSIBLE..FUERZA PADRES NO BAJEN LOS BRAZOS....!!!

Sábado, 16 Abril 2011
Invitado: Consideraciones en salud bucal
Hola, soy andrea, odontopediatra y hace unos días me llego un niño con Sd de West y epilepsia refractaria, este SD, era desconocido para mi y necesito saber que consideraciones debo tener al momento de atenderlo, pues la lteratura que he consultado sólo se refiere a la parte médica y no a la dental, estaría muy agradecida si me pueden ayudar en este ámbito, para así poder brindar la mejor atención a este pequeñito. Atte Andrea

Miércoles, 27 Abril 2011
Invitado: INFO SOBRE SINDROME DE WEST
HOLA SOY SANDRA, DE ARGENTINA, TENGO UN NIETITO DE 14 MESES QUE PADECE SINDROME DE WEST, POR LO QUE ESTOY DESESPERADA Y NO SE QUE HACER. NECESITARIA INFORMACION DE UN ESPECIALISTA SOBRE EL TEMA, QUE TIPO DE TRATAMIENTO TENEMOS QUE SEGUIR PARA PODER MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE MI NIETO. MI MAIL ES sanprin@yahoo.com.ar , DESDE YA ESTOY MUY AGRADECIDA POR SU COLABORACION.-

Martes, 26 Abril 2011
Invitado: la historia de la luz de nuestros ojos
nuestra hija se llama alma martinez nacio el 22/01/2010 con 28 semanas de gestacion y peso 1,250kg,a los siete meses de vida le diagnosticaron esa enfermedad que no nos gusta nombrar como padres,ella esta medicada con sabril y tambibil,desde que empeso a tomar esa medicacion no tuvo mas un espasmo y esta en reabilitacion con estimulacion temprana y neuroficioterapia gracias a eso ella nunca perdio la sonrisa ni su picardia como bebe,fue muy duro para los dos como papas primerisos pero nunca vamos a bajar los brazos ante esta enfermedad,nuestra hija es una bebe muy linda y feliz y cada dia que pasa nos enamoramos mas de ella dia a dia y nunca perdemos las esperanzas de nuestra bebe se cure de todo,un abrazo para todos los papas que lean esta historia que solo contamos una parte un beso y abrazos.mi fecbook es adrian_martinez_alma@live.com.ar

Viernes, 15 Abril 2011
 
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