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Invitado: hola!
soy stella tengo 22 años y tengo un gordo hermoso llamado thomy con sindrome de west de 4 años somos de argentina por favor escribanmen para saber mas gracias.....besos

Martes, 25 Agosto 2009
Invitado: Sindrome de lenox
Les comento que mi hija tiene Sindrome de lenox gastaut, tiene 33 años y lleva una vida bastante normal, hoy en día hay otras alternativas para esta patología, si se lucha , se puede lograr una mejor calidad de vida. de ninguna manera puedo decirle pobrecita,porque estimulandolos y con buenos terapeutas pueden logarlo.Ella a logrado manejarse sola en muchos aspectos de su vida. Aca pueden ver los abances que mi hija ha tenido a pesar del sindrome http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/

Martes, 25 Agosto 2009
Invitado: Mi gran campeón!!!!!
Hola: Les comparto que tengo un hermano de 16 años con el sindrome de lennox y he pasado a su lado toda su corta vida, al igual que toda mi familia eh aprendido a vivir con sus limitaciones y sus idas y venidas de los hospitales. Les puedo decir que no es facil sobrellevarlo pero como familia aprendes a valorar la vida de un modo increible, sumado a sus horas de consumo de medicamento y las desveladas a consecuencia de sus convulsiones, pero de verdad les puedo decir que mi hermano es un angel al mismo tiempo que un maestro que dia a dia me enseña a vivir con mas calidad, me enseña lo que es aferrarse a la vida y tener ganas de vivir...me duele porque es cierto no es algo facil sin embargo mi otro hermano y yo no sabriamos vivir sin el ni sin sus ocurrencias, aveces incluso olvidamos su discapaciad pues pareciera que es un niño regular... no se cuando va a morir ni cuanto a vivir pero si se que tenerlo conmigo al terminar el dia es una bendicion que agradezco de todo corazon a Dios porque mi hermano es mi vida y yo no hago menos que tratar de vivir la mia con la calidad que el deberia tener en la suya...les pido que aunque los medicos aveces nos dan diagnosticos tan tragicos de estos angelitos estos se ven rebasados por nuestros pequeños, animo porque la batalla no termina nunca, y sin embargo siempre pero siempre hay que sonreir frente a ellos y decirles todo esta bien, y todo seguira bien aunque cerrando la puerta nos pongamos a llorar.....

Lunes, 20 Julio 2009
Bea: Apoyo
Buenas tardes a tod@s. Mi nombre es Beatriz, y la verdad que a diferencia de vosotros, no conozco a nadie de primera mano que posea este Síndrome. Si os digo la verdad... sólo sabía que existía porque lo estudié en la carrera y ... lo tenía un poco olvidado. Actualmente preparo oposiciones y buscándo síndromes... Aparecísteis. Daros mi enhorabuena por la Fundación y apoyaros al 100 % en la gran labor que lleváis a cabo, que nunca está de más que os lo recuerden. ENOHRABUENA A TOD@S LOS QUE FORMÁIS PARTE DE ESTA FUNDACIÓN. Seguid llegando a toda la población como hasta ahora lo estáis haciendo. Gracias.

Jueves, 02 Julio 2009
Invitado: siempre hay esperanza
Soy maria mama de stangel,mi hijo nacio el 06/07/04.le detectaron el s.w a los 7 meses de nacido.despues de tres años de tratamiento todo da su fruto, nuestro hijo es un niño normal el cual desarrolla todas sus actividades con normalidad, es un camino largo el del tratamiento.Todos juntos nos daremos la fuerza necesarias. gracias a dios hoy puedo decir que tengo 3 hermosos hijos,Hitiana de 7,Stangel de 4 y Matheo de 1. por que hay que animarse a tener otros y no tener miedo.quien quiera contactarse conmigo dejo mi mail.hom guion bajo mar2009@hotmail.com gracias

Jueves, 25 Junio 2009
 
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