Post Mensaje
 


Invitado: No sabía que existía esta Fundación y quiero participar
Tengo un hijo con SDW que actualmente tiene 28 años, se lo diagnosticaron con 13 meses. Tiene una discapacidad psíquica del 65% pero es un chaval encantador que participa de todas las cosas de la vida. En nuestro caso el diagnostico fue que moriría en los tres primeros años de vida, pero no hice caso y se le trabajó en todas las areas con un resultado estupendo. Me gustaría conocer la Fundación colaborar y participar.

Lunes, 14 Febrero 2011
Invitado: ESPERANZA
Hola a todos,tengo una niñita que a los 7 meses le diagnosticaron S. West.Fue tratada precozmente con ACTH en el Hospital Clínico de Granada con un buenísimo resultado ya que al segundo día de tratamiento cesaron las convulsiones.Fueron días muy duros en los que buscas alguna buena noticia en la que apoyarte.Busqué noches enteras en internet algún caso optimista para agarrarme a él y no lo encontré.Hoy mi niña tiene 2 años y tres meses.Camina, habla muchísimo y los test de inteligencia la sitúan superior a la media!El año que viene tendrá una escolarización normal sin apoyo necesario. Pensé que os debía este mensaje de Esperanza, no está todo perdido.Mucho ánimo a todos los papás que pasan por este trance.

Jueves, 24 Febrero 2011
angelica agurto: quisiera que mi hijo participe de esta fundacion
tengo un hijo con este sindrome de west y microcefalia se manifes al rededor delos 5 meses con espamos de 6 a8 diarios la primera crisis fue de 15 dias ,luego fueron controladas , luego presento mas o menos al año y luego dejo de presentarls a partir de los 2 años y aparecieron alos 4 años desde esta edad han sido casi mensuales las tres ultimas eran solo cortadas con diazepan ala vena por durar mas de 30 minutos y ahora me han dicho los doctores que parece que tiene tbc no me explican porn que si en la familia nadie a presentado esta tbc y ya no se que hacer por favor les pido una orientacion ya que en mi pais peru los medicos no me dan una buena explicacion de esta enfermedad y sus consecuencias y el cuidado con estos niños. gracias por recibir mi caso.

Lunes, 31 Enero 2011
Invitado: tengo un caso con sindrome de west
quiero saber como podria recibir alguna ayuda para acceder aesta fundacion tengo un hijo con este enfermedad

Lunes, 31 Enero 2011
Invitado: niño con síndrome de West
hola tengo un bebe con el síndrome comenso a los 9meses de nacido y ya tiene 6 años y no para de convulsionar quisiera que me ayudaran es desesperante verlo convulsionar todo el tiempo . Soy de Venezuela mi correo es piojitochoa@gmail.com

Miércoles, 28 Abril 2010
 
Powered by Phoca Guestbook

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 Bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

Escríbenos