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Invitado: Escuchen mi consejo
Hola mi nombre es Paula Salgado, soy de santiago de Chile. Tengo una hijita de 7 meses. Le diagnosticaron síndrome de west a los 5 meses. Yo la empece a notar rara como a los 4 meses, pero jamas me imagine que fueran espasmos. Hacía cosas raras con las manitos y desviaba la vista. Estuvo hospitalizada muy mal 12 días en la UCI. El neurólogo tratante de Martina me dio un 5% e posibilidades que la niña quedara sin daño neurológico, así que imagínense, fue como que me tiraran un balde de agua fría. El mundo se me vino abajo. En ese minuto solo me puse en las manos de Dios. La empezaron a tratar inmediatamente con ACTH y fenobarbital. A los cuales respondió muy bien, pero al mes siguiente volvió a convulsionar. Estuvo nuevamente 9 días en la UCI. En ese momento le hicieron un electro y le pasaron vía venosa PIRIDOXINA ( vitamina B6 ). A veces la carencia de esta vitamina les puede producir convulsiones. A lo cual respondió excelente. En ese mismo momento cambio notablemente el trazado del electro, lo cual causo una gran impresión para los médicos. Desde ese momento se le siguió pasando por la vena la vitamina, hasta el día del alta que salió tomando una pastilla diaria. Después de casi un mes de tratamiento le volvieron a hacer un electro de control, el cual estaba completamente normal. De ahí en adelante a la fecha a ido mejorando significativamente. Ahora de a poco esta dejando los anti convulsivos. Escuchen mi consejo, prueben con la vitamina B6, nada pierden, todo lo contrario, le ayuda de una u otra forma. No tiene ninguna contra indicación. La Martina hoy es una niña feliz gracias a Dios, esta con un pequeño retraso psicomotor, pero para lo que pudo tener, solo me queda por agradecer a Dios el resto de mi vida por su misericordia. Tengo muchas cosas mas que compartir con ustedes, he estudiado mucho acerca de la enfermedad. Si alguien necesita de mi ayuda, cualquiera sea, no duden en escribirme. (paullyandrea@hotmail.com). Cuentan con todo mi apoyo. Lo único que les pido, no se dejen caer, Dios te enseñara a volar si lo haces. Tomale la mano a tu hijo muy fuerte y arrodíllate. Tu tienes el mayor poder curativo con el poder de Dios. solo el amor de una madre podría hacerlo. FUERZA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

Sábado, 09 Febrero 2013
Hola
Mi hijo fue diagnosticado con sindrome de West a los 7 meses de nacido. Ahora tiene 14 años y un retardo muy severo, atrofia cerebral severa y Sindrome de Lennox y autismo... Necesito conversar con alguien sobre mi hijo, nuestra historia y nuestra vida. Vivo en Trujillo al norte de Peru. Gracias Ximena

Lunes, 25 Junio 2012
Solvia Botto: Alexander mi niño West
hola soy la mama de Alexander de Ecuador es un niño de 7 años q le diagnosticaron SW a los 4 meses, a sido una ardua lucha sobrellevar esta enfermedad en mi hijo,el tratmiento es muy caro y debido a sus defensas bajas siempr se contamina con enfermedades virales lo que hace que convulsione seguidamente debido a las fiebres q le dan, con terapias se logro q camine, hoy en dia no habla y tiene algo de autismo pero es leve, sigo en la lucha contra esta enfermedad y gracias a Jesucristo mi esperanza se hace mas fuerte cada dia, solo puedo decir a los padres de los niños q tienen esta enfermedad que no se rindan sigan adelante, porque la FE mueve montañas, yo sigo perseverando en el Señor Jesucristo porque el me dio una promesa y pronto obtendre mi victoria...

Domingo, 05 Febrero 2012
noelia: fabricio
Soy noelia y jonathan tenemos un bebé de 1año y 3meses el se llama fabricio a el le diagnosticaron paralicis cerebral y a su ves sindrome de west el empezo con sus convulciones a los 3 meses de vida el no sostiene su cabezita no camina no habla no se sienta solito esta como un bebé recien nacido necesitamos su ayuda no tenemos dinero para hacer su rehabilitación desde ya les damos nuestras bendiciones a todos aquellos padres q estan pasando por lo mismo dios los bendiga a tosos gracias por su ayuda.

Domingo, 05 Febrero 2012
Invitado: SDW
MUCHA SUERTE!!!!! AMEN A SUS HIJOS. PIENSEN QUE ES LA MEJOR FAMILIA EN DONDE PUDO LLEGAR. IMAGINENSE SI SU HIJO HUBIERA LLEGADO CON OTRA FAMILIA UDS CREEN QUE LO TRATARIAN IGUAL?!!

Sábado, 04 Febrero 2012
 
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