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Invitado: SDW
hola tengo un nene de 4 años con sdw lo detectaron a los 6 meses actualmente va muy bien. va a la escuela, todavia no camina pero yo espero que muy pronto lo pueda hacer. ya habla(no tan bien, pero lo intenta). ojala hubiera una fundacion aqui en México que nos diera platicas. hechenle ganas con sus peques, sean los mejores padres y denles mucho amor.

Sábado, 04 Febrero 2012
Invitado: vivo con esperanza
hola soy de México y tengo una bebe de tres meses con sw, no había parado de llorar y de pensar por que me estaba pasando esto a mi, si me cuide super bien en el embarazo, y hoy al encontrar esta fundación y leer sus comentarios me han devuelto la esperanza, ojala mi niña también salga adelante y dios nos ayude ya que el doctor no nos da muchas esperanzas, solo se que amo a mi niña como ha nada en el mundo y luchare con ella...

Sábado, 28 Enero 2012
Invitado: julian
tambien a mis 7 meses de vida,me dijeron que tenia esa enfermedad,mi madre quedo destruida hasta hoy,cumplo 5 anios el 25 de abril del 2012,voy a un colegio estoy empezando a hablar mejor,pero veo que es dificil a veces para mama,por que soy tan inquieto, que la gente no sabe, y cuando alguien me trata mal, mama me defiende,claro no saben por que,no se nota,pero voy a salir adelante porque quiero mucho a mi mama y mi hermana,saludos y fuerzas para todos,somos especiales,no diferentes.

Sábado, 28 Enero 2012
Invitado: paciencia
Hola, tenia una niña llamada Nadine, nació 13-01-2011 en Granada, su nacimiento fue prematuro por falta del liquido en su mama. A los 6 meses empiezó con convulsiones y fue ingresada en el hospital de Granada, donde le diagnostieron la enfermedad de sindrome West, empeezaron con el tratamiento de ACTH pero los resultados no salieron favorables y la niña ha perdido la defensa y murió a los 11 meses. Ahora la echo muchos de menos. Quiero mandar un fuerte abrazo a todos los padres y familiares de estos enfernos y disfrutan con ellos apesar de las malas circunstancias.

Viernes, 06 Enero 2012
Invitado: sdw
Hola me llamo David y tengo un niño contres años que padece SDW.Selo detectaron a los seis meses y la verdad es que su evolucion ha sido magnifica,por eso doy mucho animo a todos los papas y que no desestimen en la lucha por estos niños,que con terapia y muchisimo amor se pueden lograr cosas maravillosas.Dejo mi mail por si algun papa quisiera intercambiar detalles sobre el SDW. davromero@hotmail.com

Martes, 13 Marzo 2012
 
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