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Daiana: Ayuda.
Tengo una sobrina con sindrome de west, se llama maia. Ella tiene un año y diez meses,su fisiatra le dijo que necesita de un equipamiento de rehabilitacion,entre ellas fajas para las piernas,silla de postura y una mesa de estribo.. No sabemos donde podemos conseguir esas cosas no sabemos si se alquilan o alguien nos podria ayudar,ya que no presentamos los medios economicos para accedera a esto. Maia vive en la provincia de Buenos Aires en Isidro casanova,partido de la matanza y la direccion es almeira 5822 y su telefono es 44670786 sino este es mi mail que soy la tia daioo_77@hotmail.com Por favor si alguien sabe de algo le estariamos muy agradecidos.

Martes, 20 Abril 2010
Invitado: Rezo por los papás...
Rezo por todos los papas de niños con sindrome de west. Yo lo padecí, y tubimos la suerte de encontrar la cura... Pero por unos mese sufrimos, y mucho, vimos pasar la vida imaginandonos como iba a ser con un niño con problemas neurologicos...lo dificil es no solo tener un niño enfermo sino haber vivido meses con el niño sano. Traten de encontrar la serenidad y la paz en Dios, para poder darles a los hijos todo el amor que necesitan. Estan en mis oraciones

Martes, 20 Abril 2010
Invitado: mi hijo Juan es un west recuperado
Hola : mi hijo juan nacio en l993, a los cuatro meses comenzo a comvulsionar, y le diagnosticaronSindrome de Wst. Antes de la semana de comenzadas los espasmos comenzo el tratamiento con ACTH y Acido Valproico. El ACTH fue durante cuatro meses mas o menos, el anti combulsivante lo tomo años ( por temor nuestro) . Pero a los seis meses de tratamiento no convulsionaba mas. Hoy lleva una vida "Normal". Aunque la enfermedad dejo sus secuelas. Tiene un leve retraso madurativo y problemas de consentracion. Fue una dura lucha. Segun nos digeron , lo supero porque el tratamiento y diagnostico fue correcto y rapido.Les mando mis felicitaciones por la pagina.Qusiera saber de donde es la asociacion. SILVIA

Viernes, 11 Septiembre 2009
Invitado: mi angel
Hola ,soy la mama de un nene de 2 años y 8 meses q tiene sindrome de west.mi nene se llama gael somos de uruguay yo tengo 20 años y para mi ha sido muy dificil toda esta situacion, gael nacio a las 28 semanas de gestacion y a los 8 meses de nacido comenzo con las crisis ahi le diagnosticaron s. de west. me dijeron q le podia pasar lo peoor de todo casi muero de la trizstesa pero el amor acia el me hizo fuerte y trate de sacarlo a delante. gael estuvo un mes convulcionando hasta serle inyectado ACtH hoy dia toma solamente sabril. gael es hermoso es lo mejor q me paso en la vida y seguire luchando por su bien estar. gael no camina todavia pero va a el jardin conversa o sea no clarito pero se hace entender todo y entiende todo el es un nene normal lo unico q no camina y viene un poquito mas atras q otros niños de su edad pero no mucho. pide para hacer caca esta empezando a comer solito el tiene mucha voluntad y realmente mentalmente esta muy bien con la ayuda de dios seguira mejorando. en este mes comensara un tratamiento de rehabilitacion en el centro teleton, tengo fe q pronto correra por toda la casa.comprendo el dolor y el sufrimiento de todos ustedes ya q yo paso por lo mismo pero el amor hacia nuestros hijos y la fe en dios los ayuda a salir adelante hay q estimularlos muchisimoo y hacer una vida completamente normal no privarlos de nada. yo amo a mi angel y he hecho todo por el lo seguire haciendo hasta el fin. mucha suerte para todos y fuerza q se puede ellos dependen de nosotros.no hay q bajar los brazos por mas q la tristesa nos inunde.si alguien quiere comunicarse conmigo les dejo mi mail es : gael1612@hotmail.com

Lunes, 31 Agosto 2009
Invitado: mi hijo tb tiene el sindrome
hola a todos bueno primero q nada comparto el dolor con todos esos padres q estan pasando por lo mismo q yo. mi nene nacio a las 28 semanas de gestacion todo iba normal hasta los 8 meses de nacido ahi empezo a convulcionar estuvo 1 mes aasi tomando sabril el cual no le resulto luego conseguimos el acth y al segundo dia de inyectarselo no tuvo mas crisis.mi nene ademas tiene una pequeña lesion cerebral. hoy dia tiene 2 años y 8 meses es lo mas lindo y hermoso q me paso en la vida lo amo con todo mi corazon es mi unico hijo soy una mama joven tengo 20 años y he luchado por mi nene hasta mas no poder lo seguire haciendo. por suerte a mejorado pila va a un jardin no habla clarito pero se hace entender todo es re conversador. todavia no camina tiene mucha espasticidad por aurte este mes entrante va empezar a ir a la teleton q es un centro de rehabilitacion q se encuentra aqui en el uruguay. quiero decirles a todas los padres q como yo han sufrido por sus hijos y seguimos sufriendo q se puede q hay q darle para delante estimularlos muchisimooo pero muchisimo enseñarles comoa cualñquier otro niño asi eh sacado a mi nene a delante y si dios quiere pronto va andar correteando por tos lados. dios me va ayudar y va ayudar a cada uno de sus hijos fuerza para todoss y mucha fe aunque a veces se pierde. mi mail es gael1612@hotmail.com si quieren comunicarse conmigo no hay problema

Domingo, 30 Agosto 2009
 
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