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Invitado: de los angeles
asi se llama el angelito que dios me envio, fue diasnosticada a los 6 meses de vida con espasmos fuerte y recurrentes a la vez fue operada, colocando una balbula por presentae quister, cuenta con exelente medicos y terapista ella avanzado mucho en sus 18 meses de vida ha aprendido sentarse, a gatea se para y estamos trabanjando mucho para que comienze a dar pasito solo aun cuando presisten los espesmos ha evolucionado mucho, se que al igual que mucho de los padre quieren como yo, que nuestros hijos avance en mejora de los espasmos y en desarrollo motor. Se que es un camino largo dificil y con mucha desesperaza de continuar, pero su dulcura y los pequeños avances que logran hacen que sigamos luchando porque logren una mejor calidad de vida. mi bb intelectualmente esta conectada tranajamos mucho la parte ocupacional y de lenguaje, hemos probado con muchos medicamentos y actualmente comenzamos con la dieta acetogenica para ver si de ese modo podemos controlar los espamos. padres tenemos que seguir luchando por esos grandes tesoros que tenemos en casa amarlo todos los dias con mas frenesis, y gracias por compartir sus vivencia, ya que cuando te sucede piensas que eres lo unicos que le puede pasar y no es asi. eve y de los angeles desde venezuela

Sábado, 21 Agosto 2010
Invitado: maria pamela
hola somos amalia y rafael de la paz cordoba tenmos a nuestra hija maria pamela de 23 años con sindrome de wst dectectado alos 4 meses por el genial dr raul cordoba la trato con hcth y luego de muchos tratmamientos, estimulos, amor y mucha paciencia , hoy pamela es una joven feliz , todavia tiene convulsiones casi todas las semanas , toma actinerval , 4 comprimidos x dia , nuestra felicidad esta que pamela aun sigue aprendiendo todos los dias algo de sus hermanos abril y esteban que la ayudan sobre todo con el lenguaje que es donde mas tiene dificultades, concurre a un centro juvenil llamado MIRLO que con profesionales grandiosos pamela completa su escoleridad. por eso alentamos a todos los papas

Miércoles, 25 Mayo 2011
Invitado: mi hermano tien sindrome de west
hola soy de coronel moldes cordoba.mi hermano tiene un año y dos meses y le diagnosticaron la enfermedad cuando tenia ocho meses. fue una noticia muy dolorosa para toda la familia dado que los primeros diagnosticos que los medicos daban no eran para nada alentadores no daban esperanza alguna. todos estuvimos muy unidos y buscamos otras opciones en toda la ciudad de cordoba... gracias a dios la encontramos inmediatamente empezo el tratamiento respondio muy bien. las convulsiones se cortaron por completo. ahora esta medicado y con sesiones de estimulacion temprana. la ultima visita al neurologo dio muy bien no tiene secuelas hasta ahora podriamos decir que es un niño normal.. queria compartir esto con todos porque fue un suceso que me marco para toda mi vida... ah! queria decir que hace un mes que empezo a caminar....

Martes, 17 Agosto 2010
Invitado: Niña curada del SW
Hola a todos, me llamo Maria Jose, y tengo 26 años. Tuve el SW cuando solo tenia 6 meses, y estuve en tratamiento hasta los 5 años. Tomaba unos medicamentos que actuaban como cuando tienes a una persona alcoholica: no aprendia nada durante el dia y solo dormia. Entonces, al quitarme los medicamentos con 5 años, empece a aprender TODO lo que no habia aprendido de pequeña: a andar bien, a hablar... hasta el punto que hablaba sola, como las locas!! Estuve de revisiones hasta mi primera regla, con 12 años de edad, en la que no se detecto ninguna crisis epileptica mas, y estaba completamente curada. Mi madre me cuenta que cuando ella decia a los medicos que yo tenia el SW no tenian ni idea de qué era (yo naci en 1984) y que les tenian que pasar mi historial medico para que ellos se informasen sobre la enfermedad, porque, si hemos investigado todos, esta enfermedad se da en uno de cada 4000 niños. Hoy en dia no me ha quedado ninguna secuela, soy muy feliz, tengo mis amigos, una familia a la que adoro, y soy estudiante de la Universidad de Cadiz. Si he decidido escribir esto es porque "me gusta saber" que no soy la unica niña que ha estado enferma, y leer estos testimonios ayuda a aplicar este dicho: "Mal de muchos, consuelo de tontos"

Viernes, 13 Agosto 2010
LA ESPERANZA, ANTE TODO
Hola a todos, me llamo Angela, y tengo 26 años. Tuve SW muy pequeña, a los 8 meses. Estuve en tratamiento hasta los 12 años, aunque a mi los espasmos me remitieron antes de cumplir el año. Pese a que la medicina en 1983, no era tan avanzada como ahora, tuve la suerte de ser tratada por dos doctores magníficos, que administraron los medicamentos de forma impecable. Gracias a ellos, mi evolucion fue sorprendentemente buena. Mi vida ha sido feliz, y no he acarreado ninguna secuela de esta, por desgracia, poco conocida enfermedad. por ello, desde aqui quiero dar ánimo a todas aquellas familias que no saben como afrontar la situación, ydecirles que tengan esperanza, y sean fuertes. Un saludo, y un abrazo, Angela

Lunes, 26 Julio 2010
 
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