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Invitado: mensaje de fe y esperanza...
Hola me llamo florencia,soy de necochea,una pequeña ciudad en la provincia de buenos aires,de argentina y tengo un hijo,facundo,con sindrome de west,se lo detectaron a los 6 meses,fueron solo 7 u 8 dias con espasmos,gracias a mi pediatra Victor Napolitano y al neurologo Laureano Marcon que se lo detectaron tan rapido empezo con sabril (vigabatrina)y hoy tiene un año y 2 meses y mi hijo esta "barbaro",es muy inquieto y tiene una vida completamente normal,nos llena el corazon de amor cada dia,tambien a su papà y a su hermano mayor Juan Ignacio (5 años)solo queria darles esperanza y fe a los padres porque se lo que estan pasando...se puede,mucho valor,fuerza y animo,es un momento muy dificil,pero rezando y dandole a sus hijos un inmenso amor...todo se puede...ustedes y sus hijos tambien...de todo corazon

Martes, 23 Marzo 2010
Invitado: Felicidades y Animo!!!!
Hola mi nombre es Leonora y soy de chile sexta región rancagua, soy educadora diferencial y tengo una alumna de 4 años con sw y la verdad q no ha estado muy bien, cada vez q convulsiona hay un retroceso en sus aprendizajes y en la parte motora, me gustaría saber como es el tratamiento con una inyección para decirle a su mamá q esta muy preocupada.gracias. a ustedes muchas felicidades por este espacio sigan así y q dios los bendiga siempre

Miércoles, 30 Septiembre 2009
Invitado: mama de gabriela
soy nueva en la fundacion. mi historia es la siquiente: gabrielita tiene hoy en dia 11 años, fui una joven mama y era mi primer hijo, gaby fue prematura de 30 semanas, bueno hasta ahi superable todo, fue dificil manejar una niña prematura pero ella evoluciono bien, a la edad de tres meses de viva estaba hermosa, gordita. todo empezo a los 6 meses de edad, ella empeza a presentar sobresaltos. gracias a Dios en un mes se diagnosticar por medio de un TAC: Agenesia de cuerpo calloso... fue devastador, el medico no nos dio ninguna esperanza. con el tiempo se conocen mas diagnostico microcefalia, las convulsiones no se lograban controlar, en ese momento permanecia sedada y aun asi convulsiona, probamos algunos farmacos. todo esto transcurrio en mas o menos un año. agregandole la muerte de mi padre en este tiempo. fue duro. cuando gaby tenia 18 meses yo quede embarazada de mi segundo hijo( situacion que creo angustia, pero descanse hasta los seis meses de embarazo gracias a una ecogracia de tercer nivel que descarto cualquier problema) y gabriela desmejoro muchisismo, enfermo de broconeumonias, en el embarazo de mi segundo hijo estuve con gaby 3 veces hospitalizada con ella (duraba aprox. de 8 a 10 dias cada hospitalizacion) y duramos tres o cuatros años en la misma situacion, por las bronconeumonias, si no me equivoco fueron 8 o 9. luego como tratamiento iniciamos la dieta cetogenica que duro 6 dias por que gaby desmejoro y hasta ahi llego todo. los años siguientes fueron menos complicados ya sabia como manejar sus dolencias y fue menos las ida al medico pero gaby mantenia el problema de la brocoaspiracion, nos sugerian la sonda de gastrotomia(bueno no recuerdo bien el nombre) para solucionar las bronconeumonias y su peso tan bajo(por mas que comia no subia de peso, y ademas sufria de reflujo) bueno aceptamos el procedimiento y hasta hoy todavia la tiene.( es mas facil de manejar mas cuando tiene gripa o malestar en la garganta) aunque tiene la sonda ella recibe comida via oral....pero aveces no recibe o toce mucho y es buen tener una ''opcional '' para alimentarla. ella es un bebe, no sostiene la cabeza, actualmente es larguisima y a ganado peso lo que dificulta su transporte para mi. el medico tiempo atras estudiando el caso diagnostico a gaby con sindrome de west( por su tipo de convulsion). actualmente mis hijos tiene gaby 11 añosy sus hermanos 9 y 5 años. es una situacion complicada pero hoy mirando para atras le doy gracias a Dios por darme la fortaleza para llegar a donde llegue. (yo sola no hubiera sido capaz pero Dios no me dejo sola). las mamas que tiene el mismo tiempo o mas me entiende. hoy en dia es normal para mi vida muchas cosas que serian extraordinarioas para otros. solo se que ellos son angelitos!!! en la actualidad apesar de muchos problemas economicos( por que estos angelitos requieren muchas cosas) necesito un coche especial para transportarla ya que ella no sostiene la cabeza. bueno agradezco su atencion prestada a mi historia.(se me olvidaba soy de Colombia) mi correo xavian724@hotmail.com

Miércoles, 12 Mayo 2010
Invitado: hola un punto de vista ami me funciono...
Mi hijo tiene 1 año 2 meses le diagnosticaron sindrome de west hace apoximadmente un mes lo cual ayudo mucho en mejorar el tiempo que fue casi de inmediato el empezar el tratamiento, tenia espasmos cada que iva a dormir y cada que despertaba con el medicmento en un par de semanas ya solo lo hacia una vez al dia aprox. y lo lleve a un tratamiento con biomagnetismo (dr. issac goiz duran) y con esto inmediatamente dejo de tener espasmos ademas de que hubo mucha mejoria en su comportamiento ya empezo a aprendeer cosas y ya parece un niño normal otra vez ya es muy activo asi es que a todos estos papas y familiares les recomiendo mucho esta curacion con imanes. yo creo que ademas del medicamento todo las terapias energeticas son exelentes para ayudarlos mucha suerte a todos y ojala les sirva de algo esta informacion que Dios los vendiga. les recomiendo que vean la pagina web de este doctor o biomagnetismo para saber en que partes del mundo hay esta terapia. Mi nombre es Karime Camacho y mi mail dmkarime@hotmail.com estoy a su servicio y muchas gracias a los que hacen esta pagina para ayudarnos.

Lunes, 10 Mayo 2010
Invitado: Saúl
Soy tia de Saúl quien tiene ésta enfermedad.Nos gustaría saber por ejemplo: porque ahora que tiene 3 años y medio comenzó a caerse para atrás como si no tuviera fuerza en sus piernitas...Gracias!!!

Jueves, 24 Febrero 2011
 
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