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Invitado: BRAYAN DE JESUS
HOLA TENGO UN HERMOSO BEBE DE 7 MESES SE LLAMA BRAYAN DE JESUS, TIENE SINDROME DE WEST LAS CONVULSIONES NO LE PARAN EN El DIA, ESTA TOMANDO ACIPO VALPORICO, CLORASEPAN Y SABRIL NO LE VEO MEJORIA CUALQUIER OTRA PERSONA Q TENGA UN BEBE CON LA MISMA CONDICIONES Q MI BEBE HERMOSO AYUDEME POR FAVOR SOY DE COLOMBIA RIOHACHA LA GUAJIRA MI EMAIL CHEMA_2702@HOTMAIL.COM AYUNDENME POR FA

Lunes, 13 Febrero 2012
Invitado: Ayuda estoy desesperada
Hola soy natalia Rodriguez de Argentina , tengo una beba de un año con diagnostico de encefalopatia cronica central no evolutiva ,trastorno de la deglucion y hipotonia general , retraso madurativo en estudio SW, medicada con fenobarbital , se alimenta por gastrotomia , realiza distintas terapias .Por favor necesito informacion ya que en mi pais es escasa . por favor ayudenmen , ya no se que hacer, aca dicen que no saben si caminara o se sentara sola , si algun dia podra comer por boca . espero su respuesta si saben de algun tratamiento o algo que nos ayude . Mil gracias

Miércoles, 10 Agosto 2011
Invitado: Mi Princessa
Necesito ayuda, mi niña Candela de siete meses comenzó con los espasmos a los cuatro meses, en los electros no aparece la hipsarritmia porque dice el Neurólogo que la está tratando que se le medicó en el momento de comenzar con los primeros espasmos. Lo cierto es que llevamos tres meses y todavía no ha dejado de tener crisis, eso sí, han disminuido la intensidad y podemos tener cuatro o cinco al día de entre 8 a 17 espasmos. Estamos aterrorizados y angustiadísimos por la mala evolución que pueda tener. Estamos haciendo todo lo posible por mantenerla activa cuando está despierta, rehabilitación, atención temprana, balnearioterapia, juegos con su hermano, y un sin fin de actividades, pero es muy difícil y hay días que te dan ganas de tirar la toalla. Está en estudio, porque todavía no se ha encontrado una causa. Ya hemos probado depakine, clobazan, vigabatrina, prednisona, y ahora lamictal ... nada ha funcionado. Alguien me puede explicar la diferencia entre la prednisona y la ACTH que creo que va a ser lo siguiente? Mil gracias

Sábado, 03 Abril 2010
Claudio Garrido: hoy resivi una gran alegria
hola junto con saludarlos y desearles lo mejor para sus bebes y ustedes les preguntto el sindrome de west tiene cura .O los niños tienen que vivivr toda su vida con el bueno hoy les escribo por que e resivido una gran alegria miren tengo una amiga que su ija tiene sindrome de west ella tiene una edad de 2 años y 11 meces su nombre es melani es maravillosa ,el pedriatra de dicha bebe le dijo ala madre de la bebe que su hija no iba a poder caminar sino asta los 5 años de vida ella me dio la sorpresa gracias alas terapias que les acemos por lo que nos enceñaron aca en la teleton de chile la bebe hoy dia 20/04/2010 aprendia a caminar sola fue marabilloso verla y quiero compartir con ustedes este logro de la bebe me senti tan diminuto alver que ella podia aserlo de ante mano gracias `por dejarme escribirles y porfabor si tienen el lugar uo organisacion aca en chile o alguna oficina para poder dirijirme para saver mas porfabor les agradeseria la alluda para poder aserles mejor la vida ala bebe .

Miércoles, 21 Abril 2010
Invitado: Mi hermana
Hola soy de Chile, Regiòn Metropolitana, tengo una hermana de 28 años con sindrome de Westy un trastorno conductual severo, la cual se encuentra ya hace 5 meses hospitalizada en el Psiquiatrico El Peral, debido a su agresividad, ya ningùn medicamento le hace efecto, cuando estaba en casa, golpeaba constantemente a mi madre y llegue a temer por mi hijo un bebe de 2 años, nos han recomendado internarla, pero ya fueron a evaluarla de un hogar y nos dijeron que el trastorno que ella sufre es muy severo y que no pueden acogerla, no sabemos que hacer ya que nos dieron a entender que es muy dificil o casi imposible encontrar un hogar adecuado para ella, y cada dìa esta empeorando, si hay alguien que pueda orientarme, estamos desesperados, la adoramos, pero es ya imposible que podamos seguir viviendo con ella, ya que ningùn medicamento logra calmarla y se descompensa continuamente

Miércoles, 07 Octubre 2009
 
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